III Międzynarodowy Dzień Celiakii w Polsce

Kraków

W tym roku pierwsze obchody III MDC zaczęły się w Krakowie Konferencją zorganizowaną 30 maja przez IFMSA - Poland, Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny, pod kierownictwem i dzięki zaangażowaniu Joanny Pać, koordynatorki jednego ze stałych programów Stowarzyszenia. Podczas Konferencji uczestnicy, głównie studenci medycyny, wysłuchali interesujących wykładów na temat celiakii, choroby Duhringa oraz psychologicznych aspektów związanych z przewlekłą chorobą jaką jest celiakia. Przedstawiciele naszego Stowarzyszenia byli oczywiście również obecni podczas Konferencji.

Relacja z imprezy pojawiła się w lokalnej prasie, a degustację produktów bezglutenowych zapewniły firmy Bezgluten , Balviten oraz Ultraeuropa. Wiele osób po raz pierwszy mogło spróbować bezglutenowych słodkości:)

Zainteresowanie studentów medycyny tematem celiakii jest dla nas niezwykle istotne i tym bardziej cieszymy się z możliwości stałej współpracy z prężną studencką organizacją, jaką jest IFSMA - Poland

Warszawa

Zniechęceni pogodą w poprzednich latach (deszcz i silny wiatr podczas pikników na Rynku Nowego Miasta) tym razem postanowiliśmy urządzić główne obchody III MDC pod dachem, w formie konferencji połączonej z prezentacją wyrobów bezglutenowych w Centrum Konferencyjnym IBIB Polskiej Akademii Nauk. W tym roku oczywiście pogoda była piękna:)

Ale i tak III Międzynarodowy Dzień Celiakii, 7 czerwca, był wyjątkowy. Nasza Konferencja cieszyła się olbrzymim zainteresowaniem. Nie dla wszystkich chętnych starczyło imiennych zaproszeń.

W sumie przybyło ponad 300 osób z całej Polski, które wysłuchały ciekawych wykładów dr Piotra Dziechciarza, dr Piotra Zimnickiego oraz Jaśminy Cetiner. Uczestnicy zapoznali się z działalnością, osiągnięciami i planami naszego Stowarzyszenia przedstawionymi przez Małgorzatę Źródlak oraz wysłuchali z zainteresowaniem wystąpienia Andreasa Wentera z firmy Dr Schär, który zaprezentował różne rozwiązania pomocy finansowej państwa osobom na diecie bezglutenowej w poszczególnych krajach Europy.

Wśród wielu Gości, którym jesteśmy bardzo wdzięczni za przybycie na Konferencję, chcielibyśmy szczególnie serdecznie podziękować pani prof. Krystynie Karczewskiej z Kliniki Gastroenterologii, Alergologii i Zaburzeń Rozwojowych Wieku Dziecięcego w Zabrzu oraz pani prof. Hannie Kunachowicz z Instytutu Żywności i Żywienia w Warszawie.

W uznaniu szczególnych zasług dla Stowarzyszenia przyznaliśmy honorowe członkostwo w naszej organizacji prof. Hannie Szajewskiej, dr Ewie Lange, Urszuli Grochowskiej oraz dr Piotrowi Dziechciarzowi i dr Piotrowi Zimnickiemu. Na ich bezinteresowną pomoc merytoryczną i zaangażowanie możemy liczyć od początku działania Stowarzyszenia. Jeszcze raz bardzo dziękujemy.

III MDC to oczywiście nie tylko wykłady i prezentacje. Podczas przerw w Konferencji można było porozmawiać z lekarzami (program PreventCD) i dietetykami, a w przestronnej sali wystawowej zapoznać się z ofertą wielu producentów żywności bezglutenowej. Swoje stoiska miały: Dr. Schär (sponsor główny imprezy), Ultraeuropa, Glutenex, Balviten, Bezgluten. Byli też producenci pieczywa chrupkiego: firmy HFP SONKO i KUPIEC oraz dystrybutor testu Biocard Celiac Test, firma Lencomm. Bezglutenowe napoje Nutridrinki prezentowała firma Nutricia. Można się tez było napić pysznego soku z zielonej pietruszki z cytryną i lodem i poznać jak działa Thermomix, urządzenie prezentowane przez firmę Vorwerk. A dla głodnych wiedzy swoje książki prezentowało wydawnictwo ABA. Wielu uczestników Konferencji skorzystało z możliwości zakupu produktów bezglutenowych po promocyjnych cenach i zrobiło zapasy na najbliższych parę miesięcy:)

Na sali wystawowej można też było sprawdzić stan swoich kości podczas badania densytometrycznego oraz uzupełnić poziom kofeiny i teiny w organizmie:) Dziękujemy firmie Glutenex za pyszne ciasteczka do kawy!

Podczas gdy rodzice słuchali wykładów w auli ich dzieci świetnie się bawiły w sali zabaw zorganizowanej w pobliżu. Bardzo dziękujemy Paniom z firmy Inca Play, które zapewniły opiekę i fantastyczną kolorową zabawę naszym dzieciom.

Dziękujemy również panu Leszkowi Kiszczakowi z firmy Nestle Waters Polska za wodę do picia dla uczestników naszej Konferencji oraz firmie HammerMed za wsparcie finansowe pomimo braku możliwości zaprezentowania się na sali wystawowej.

Patronatem medialnym naszą Konferencję objęły Rzeczpospolita, Newsweek oraz portal internetowy MiastoDzieci.pl, natomiast patronat naukowy sprawował Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie przy ul. Działdowskiej.

Wszystkim, którzy pomogli przy organizacji oraz podczas samej Konferencji, szczególnie członkom naszego Stowarzyszenia, serdecznie dziękujemy. To dzięki ich pracy i zaangażowaniu impreza udała się znakomicie.

Dziękujemy też naszym sponsorom. Bez ich wsparcia finansowego Konferencja nie mogłaby się odbyć.

Do zobaczenia w przyszłym roku, podczas IV Międzynarodowego Dnia Celiakii!

Więcej zdjęć z imprezy można obejrzeć tu: Galeria III MDC

Piknik na Woli 18 maja - podsumowanie

W niedzielę 18 maja 2008 r. w parku im.gen. J. Sowińskiego przy ul. Elekcyjnej 17 w Warszawie odbył się piknik pod nazwą "Na Wolę po zdrowie" ramach 8 Wielkiej Wolskiej Majówki. Nasze Stowarzyszenie wspólnie z innymi organizacjami zaprezentowało mieszkańcom Warszawy ofertę działań prowadzonych z zakresu ochrony i promocji zdrowia. W czasie pikniku przedstawiciele różnych grup wiekowych mieli okazję poddać się badaniom profilaktycznym, skonsultować ze specjalistami, honorowo oddać krew.

Stoisko naszego Stowarzyszenia cieszyło się sporym zainteresowaniem. Rozdaliśmy bardzo dużo ulotek, broszur dotyczących celiakii oraz programu PREVENT CD, udzieliliśmy wielu porad i przeprowadziliśmy mnóstwo ciekawych rozmów z osobami zainteresowanymi tematem, a także tymi, które o celiakii usłyszały pierwszy raz od nas. Niezwykłym powodzeniem cieszyły się bezglutenowe słodkości, którymi częstowaliśmy uczestników pikniku, za ich przesłanie bardzo dziękujemy firmom Dr.Schaer, Bezgluten i Balviten.

Pomimo deszczu, który zaczął padać po godzinie 16.00 nasz piknik okazał się atrakcyjną formą spędzenia wolnego czasu dla wielu mieszkańców Warszawy, a dla nas kolejną okazją dla popularyzowania wiedzy na temat celiakii.

Produkty firmy Dr.Schaer dostępne w cieci Carrefour

Miło nam powiadomić, że od połowy maja szeroki asortyment wyrobów firmy Dr.Schaer dostępny jest w około 70 sklepach sieci Carrefour. Jest to jedna z największych sieci handlowych działających w Polsce. Mamy nadzieję, że to początek powszechnej obecności produktów bezglutenowych na półkach sklepowych na terenie całego kraju, nie tylko w sklepach ze zdrową żywnością.

Pełna lista sklepów - tutaj

Ostatnio byliśmy obecni w mediach

4 kwietnia - w programie pierwszym Polskiego Radia: http://www.geo.waw.pl/various_docs/celiakia_pr1.mp3

18 kwietnia - w programie Dzień Dobry TVN: http://dziendobrytvn.onet.pl/1482268,kuchnia.html

21 kwietnia - w programie Fakty TVN:
http://www.tvn24.pl/2120899,28377,0,0,1,wideo.html

Pracowity rok 2007

Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej jest młodą organizacją (oficjalnie zarejestrowano nas w Krajowym Rejestrze Sądowym w lutym 2007), ale mamy się czym pochwalić.

Oto efekty naszej pracy w minionym roku:

• Zorganizowaliśmy już po raz drugi Międzynarodowy Dzień Celiakii 2 czerwca na Rynku Nowego Miasta w Warszawie. Byli na nim obecni lekarze, dietetycy, znani artyści i producenci żywności bezglutenowej. Więcej informacji o rodzinnym pikniku popularyzującym wiedzę na temat celiakii jest tu: II Międzynarodowy Dzień Celiakii.


• Wzięliśmy udział w międzynarodowej konferencji na temat celiakii w Mariborze na Słowenii (wrzesień), gdzie przyjęto naszą organizację do AOECS (Association of European Coeliac Societies - www.aoecs.org), zrzeszenia europejskich stowarzyszeń celiaków. Jesteśmy jedyną organizacją reprezentującą polskich celiaków na arenie międzynarodowej. Więcej o tym wydarzeniu można przeczytać tutaj: Konferencja w Mariborze - jesteśmy członkiem AOECS !.


• Wydaliśmy broszurę na temat celiakii z okazji II Międzynarodowego Dnia Celiakii.


• Byliśmy obecni w ogólnopolskich mediach.
  
  Z inicjatywy i dzięki wysiłkom Stowarzyszenia na temat celiakii pojawiło się wiele artykułów w prasie (w najbliższm czasie również będą one dostępne na naszej stronie):
  
  
  • Późna diagnoza" Rzeczpospolita, 09.05.07
  • "Szkodliwy gluten" Rzeczpospolita, 2-3.06.07
  • Sprawdź czy nie cierpisz na celiakię" Pani Domu, 03.06.07
  • "Dietetyczny piknik z gwiazdami" Newsweek, 03.06.07
  • "Sprawdź czy szkodzi ci chleb" Moje Gotowanie , 06.07
  • "Z celiakii się nie wyrasta", Oliwia, 01.07.07
  • "Moje dziecko musi żyć z chorobą", Naj, 16-22.07.07
  • "Kromka niepewności" EchoDnia, 26.07.07
  • "Kęs bez kłosa" Polityka, 25.08.07
  • "Wszystko o celiakii", Kurier Południowy (40), 19-25.10.07
  • "Celiakia do śmierci", Newsweek, 16.12.07
  • "Jedzenie glutenu jest szkodliwe" Rzeczpospolita, 28.12.07
  • "Komunia nie do przyjęcia" Dziennik Łódzki, 04.01.07
  
  oraz materiałów w telewizji:
  
  
  • "Wydarzenia" Polsat, 09.03.07 więcej...
  • "Pytanie na śniadanie", TVP2, 14.03.07 więcej...
  
  i w internecie - zapowiedzi II Międzynarodowego Dnia Celiakii, informacje o chorobie i o Stowarzyszeniu pojawiły się w wielu serwisach internetowych.


• Wzięliśmy udział w konferencjach na temat alergii i celiakii w Olsztynie i Bydgoszczy.


• Rozwinęliśmy współpracę ze specjalistami z Akademii Medycznej w Warszawie, Szpitala Wojewódzkiego w Suwałkach oraz z Katedry Dietetyki Szkoły Głównej Gospodarstwa Wiejskiego.


• Zebraliśmy około 6000 podpisów pod petycją do ministra zdrowia w sprawie zmian prawnych dotyczących celiakii. Więcej na ten temat możecie przeczytać tu: petycja do ściągnięcia..


• Liczba członków Stowarzyszenia zwiększyła się czterokrotnie.


• Zaplanowaliśmy i rozpoczęliśmy szereg działań na rzecz osób na diecie, które zamierzamy kontynuować w 2008 roku.

Jesteśmy przekonani, że rok 2008 będzie równie owocny dla Stowarzyszenia. Zapraszamy do naszego grona każdego kto jest zainteresowany poprawą życia osób na diecie bezglutenowej w Polsce.

Zapraszam wszystkie osoby do udziału w projekcie:
"Ocena sposobu żywienia osób z celiakią lub na diecie bezglutenowej".

Badania będą obejmowały:

• analizę i ocenę sposobu żywienia na podstawie 3-dniowego bieżącego notowania i ankiety żywieniowej,
• podstawowe pomiary antropometryczne: wzrost, masa ciała, pomiar składu ciała metodą BIA (nieinwazyjna metoda).

więcej...

Konferencja "Celiakia - fakty i mity"!

20 października 2007 r na SGGW w Warszawie odbyła się Konferencja dotycząca celiakii, zorganizowana przez nasze Stowarzyszenie oraz Poradnię Dietetyczną Katedry Dietetyki Wydziału Nauk o Żywieniu Człowieka i Konsumpcji SGGW. Na Konferencji obecni byli członkowie i sympatycy Stowarzyszenia, inne osoby zainteresowane tematyką, studenci oraz zaproszeni przez nas Goście - lekarze i dietetycy zajmujący się problemami celiakii. Dr Piotr Dziechciarz przedstawił istotę choroby od strony medycznej, mechanizm niszczenia kosmków, powikłania oraz metody diagnostyki wraz ze specyfiką celiakii u dzieci. "Weź udział w badaniu PREVENTCD (Zapobiec Celiakii)" - taki tytuł nosiła prezentacja dr Anny Chmielewskiej. Więcej na temat programu można przeczytać na stronie www.preventcd.com. Natomiast samas prezentacja jest w tej chwili dostępna na naszych stronach: PREVENTCD - Zapobiec Celiakii.

Dr Piotr Zimnicki zaprezentował wybrane aspekty praktyczne celiakii u osób dorosłych, co spotkało się z dużym zainteresowaniem obecnych na sali dorosłych celiaków. Dr inż. Ewa Lange przedstawiła zasady prawidłowego żywienia w kontekście diety bezglutenowej - jak jedząc bezglutenowo dostarczyć organizmowi wszystkich niezbędnych składników odżywczych. Pod koniec konferencji mieliśmy okazję obejrzeć interesującą prezentację PillCam - kapsułki z kamerą używanej podczas gastroskopii w diagnostyce celiakii. Dr Arkadiusz Bednarczuk przedstawił nowoczesną metodę bezbolesnej endoskopii, która wkrótce być może stanie się powszechnie stosowana podczas badań.

Po każdej prezentacji miała miejsce żywa dyskusja z naszymi specjalistami. Pytań było tak wiele, że nie na wszystkie udało się odpowiedzieć, ze względu na ograniczenia czasowe. W przerwach konferencji można było spróbować jak smakują przygotowane przez nas bezglutenowe wypieki, a także zjeść w barze bezglutenowy obiad.

Żywe zainteresowanie uczestników, wiele bardzo ciekawych pytań z sali i pozytywne opinie członków naszego stowarzyszenia, jak również zaproszonych gości utwierdzają nas w przekonaniu, że konferencja była bardzo interesująca, niezwykle ważna i potrzebna. Już planujemy następną.